Por: Paulo de Carvalho
Sou a Isabel Kashiba, uma jovem com 35 anos, que nasceu em Luanda. Os meus pais são de Catete, ou melhor, de Icolo e Bengo. O meu pai é diplomata e a minha mãe, agente administrativa (ambos já reformados).
Em nossa casa, somos 7 irmãos, sendo eu a quinta. Só temos um irmão, para se ocupar das 6 irmãs.
Sofro de púrpura trombocitopénica idiopática (abreviadamente, PTI, mas também conhecida apenas por púrpura), uma doença rara que os cidadãos angolanos desconhecem. Afecta cerca de 10 mil pessoas em todo o mundo. Apesar de a púrpura poder atingir qualquer pessoa, independentemente do sexo e da idade, é mais frequente em mulheres (principalmente em idade fértil).
Estudos com normalidade
Comecei a estudar aqui em Luanda, como qualquer outra criança com a minha idade. Estudei aqui até à 4ª classe. Depois, com a colocação do meu pai em Portugal, estudei um ano em Lisboa. Regressei a Luanda, para mais 3 anos.
Seguiram-se dois anos em Moçambique, para onde acompanhei o meu pai, com os restantes membros da família. Finalmente, fiz os estudos superiores no Brasil, mais concretamente na Universidade Federal do Rio de Janeiro. Licenciei-me em direito, no ano de 2009.
Trabalho aqui em Luanda, no Estado, como jurista, desde 2011.
Sou crente
O meu pai é católico e a minha mãe, metodista. Cresci numa família bastante liberal no que diz respeito à religião, de modo que cada um de nós sabe que pode professar a opção religiosa que pretenda.
Os nossos pais cuidaram da transmissão aos filhos de noções religiosas e morais, dando depois a possibilidade de cada um optar pelo que considere melhor ou mais apropriado.
Tenho irmãos católicos, evangélicos e adventistas.
Quanto a mim, optei pela Igreja Adventista do 7º Dia, quando tinha 18 anos. A opção foi minha, mas tenho noção que contribuiu grandemente para isso o facto de ter estudado durante 4 anos num internato adventista, em Goiás (no Brasil).
Apenas a minha irmã mais nova é adventista como eu.
Doente desde os 20 anos
Há 15 anos, estando eu a viver e a estudar no Brasil, dei conta do aparecimento de petéquias, que são pequenas manchas avermelhadas na pele. Fiquei com a impressão de se tratar de manchas causadas por alergia, que me surgiram na parte interna da coxa e no antebraço.
Uma vez que desapareceram pouco depois, não lhes dei importância. Mais tarde vim a saber que dentre as doenças que causam petéquias, estão a púrpura, anemia, dengue, leucemia, sífilis e tifo.
O segundo evento foi o aparecimento sucessivo de hematomas, mas pensava recorrentemente que tinha batido nalgum móvel ou outro local, sem que disso me tivesse apercebido.
Anos mais tarde, em 2016 e estando já a viver e a trabalhar em Luanda, acordei um dia com febre, pelo que decidi ir fazer uma bateria de exames, que incluíam gota espessa e hemograma.
A médica não acreditou no resultado e mandou fazer um segundo hemograma. Pois o resultado foi exactamente o mesmo: estava com plaquetas baixíssimas, a um nível de apenas 20 mil (quando o normal varia entre 150 e 440 mil). Isso, apesar de não ter qualquer sangramento ou hematomas.
Fiquei internada, para se tentar descobrir a causa de tão grande abaixamento do nível de plaquetas (que são as células responsáveis pela coagulação do sangue). Foi-me dito que muito provavelmente precisasse de uma transfusão de sangue, ou transfusão de plaquetas.
Fui transferida para a Clínica Girassol, apesar de se tratar de local não coberto pelo meu seguro de saúde. Já neste local, foram sucessivamente eliminadas várias possibilidades, como sejam a tuberculose, hepatite, HIV, reumatismo e arterite.
O diagnóstico inicial foi de anemia. Só no décimo dia se chegou à conclusão de se tratar de púrpura trombocitopénica idiopática (PTI).
Ainda em 2016, desloquei-me a Israel (onde o meu pai estava em missão), para uma segunda opinião. Pois registou-se o mesmo diagnóstico e foi recomendada a mesma medicação.
Doença que envolve sofrimento
A púrpura é uma doença rara, que envolve grande sofrimento físico e emocional, visto que a medicação que lhe está associada tem efeitos secundários devastadores. Mexe com a auto-estima e com a aparência física.
É um distúrbio hemorrágico, causado pela diminuição de plaquetas. Tem normalmente causa desconhecida e, quando não tratada devidamente, pode conduzir à morte.
As consequências físicas são o rosto arredondado, molumba nas costas, glaucoma, osteoporose, estrias, queda do cabelo e o clarear da pele. Mas está associada também à depressão, motivada pela medicação com corticoides (sobretudo quando tomado em altas doses, como foi o meu caso).
Uma vez que se regista o drástico aumento do apetite, a pessoa engorda, podendo duplicar ou até triplicar o peso. Com o aumento exagerado do peso, a forma como as outras pessoas nos tratam é simplesmente demolidora.
Já chorei muito. Já me senti deprimida e sem vontade de prosseguir. Mas foi sempre fundamental o apoio da minha família. Tenho uma família SUPER!
Voltei a ser internada em 2018, com uma hemorragia depois de dez dias de sangramento durante o período menstrual. Foi então recomendada quimioterapia.
Pedimos junta médica e fui para Lisboa em Abril de 2019. Fiquei por lá um ano. Graças a isso, não foi necessária quimioterapia. Dentre outros, foi feito um exame a doenças reumáticas, tendo sido detectado lúpus, que será muito provavelmente a causa da púrpura.
Após 16 meses de tratamento, sinto-me melhor. Mudei radicalmente os hábitos alimentares. O inchaço corporal reduziu e estou sem sintomas, graças à medicação. Tomo agora uma pequena dose de cortisona, que faz com que as plaquetas se mantenham estáveis.
A terminar, gostaria de adiantar que partilho esta minha experiência de vida de modo que conheçamos esta doença e reflictamos sobre ela. Gostaria de apelar às pessoas para serem mais sensíveis com o próximo, serem menos egoístas e mais solidárias. O facto de padecermos de uma doença rara não nos torna inúteis. Veja-se o meu caso: consigo trabalhar normalmente (seja em casa, seja no local de trabalho), consigo ter uma vida social normal e, até, praticar exercícios físicos de forma activa.
E apelo também a uma maior difusão de informação sobre esta e outras doenças raras, de modo que possam ser descobertas cedo, para que a sua progressão possa ser travada ao máximo.
Observação:
O caso é real, tendo a entrevistada optado por manter todos os seus elementos de identificação.
*Artigo publicado no Jornal Vanguarda
